Ue/Black Pearl Award, Gentile (PD): riconoscimento importante che mi spinge a far ancora di più per assicurare alle persone più fragili il diritto all’accessibilità delle cure sanitarie

Elena Gentile

“Ricevere il Black Pearl Award qui a Bruxelles stasera, davanti agli autorevoli rappresentanti delle associazioni e delle organizzazioni dei pazienti, è per me motivo di grandissima emozione”. È quanto dichiara la parlamentare democratica Elena Gentile a margine della cerimonia di premiazione del Black Pearl Awards 2018, premio promosso da Eurordis che premia le personalità che si sono maggiormente impegnate nel campo delle malattie rare.

“Questo riconoscimento” - aggiunge l’on. Gentile - “è il coronamento di un percorso di impegno, anche professionale, iniziato tanti anni fa. Arricchito e impreziosito dal lavoro di questi ultimi anni nel Parlamento Europeo, teso alla tutela e promozione in Europa dei diritti di una platea di persone fragili che, per quanto fatta non di grandissimi numeri, è tuttavia di straordinaria importanza per tutti noi”.

 “Le malattie rare nell’UE incidono sulla vita quotidiana di tante persone” - continua Gentile - “molte delle quali bambini, con un impatto enorme sulla qualità della vita anche dei loro familiari e di chi presta loro assistenza. La diagnosi tardiva, la scarsa conoscenza delle patologie e l’assenza di modelli organizzativi capillari in Europa rendono molto difficile l’accesso alle cure più appropriate, peraltro con inaccettabili disuguaglianze sanitarie fra i vari Stati membri. Di qui, anche in ragione di quelle disuguaglianze, la necessità che siano le istituzioni europee a farsi carico del sostegno alla ricerca farmacologica nel settore delle malattie rare".

Nell’Europa della parità dei diritti accessibili a tutti nessuno rimanga indietro, tantomeno i pazienti e le loro famiglie. Sono certa che sarà così. Per noi tutti e per le istituzioni europee. Alle quali non faremo mancare collaborazione e sollecitazione”, conclude Gentile.

Country: 
France